コミュニティをつなぐ
クレーフストラ症候群の世界地図は、コミュニティのつながりを示し、お互いや研究コミュニティとの交流の機会を提供します。私たちの現人口を把握し、時間をかけてコミュニティの成長を示すことは、クレーフストラ症候群を治療プログラムを構築するための魅力的な希少疾患にします。
私は希少な人を愛しています
私たちはちょっとした大物です。KSコミュニティの全員が希少な人を愛していますが、世界の他の全員もそうです。クレーフストラ症候群は25,000人に1人の割合で発生すると予想されます。毎日、世界中で10人がクレーフストラ症候群を持って生まれます。私たちの国際的な家族や組織のネットワークがサポートするこの努力に参加することをお勧めします。
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クレーフストラ症候群の世界地図
375
男性
438
女性
13
性別なし
826
合計
私たちは成長しています - クレーフストラ症候群のカウント
概要 IDefine.org
IDefineは、遺伝疾患に起因する知的障害を持つ人々のための治療法および治癒法の発見に専念している非営利組織です。
IDefineは、EHMT1遺伝子の機能喪失によって引き起こされる神経発達障害であるクレーフストラ症候群（KS）のための生活を変える治療法および治癒法の特定に専念しています。
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明るい未来を築く.
2020年にKS診断を持つ子供と家族のために、より良い解答を求める親のグループによって設立されたIDefineは、クレーフストラ症候群（KS）に影響を受けた家族のための中央コミュニティを提供するために存在します。 情報を共有し、擁護のために協力し、生活を変える治療と介入をサポートするためのリソースを集めます。
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