Vous devez remplir le formulaire ci-dessous et placer une épingle près de votre emplacement sur la carte. Vous recevrez également un email pour valider votre adresse email. Une fois l'adresse email validée, votre épingle apparaîtra sur la carte.
La carte mondiale fournira des indications aux chercheurs et aux bénévoles pour mieux planifier et coordonner. Elle est inspirée par les travaux antérieurs sur les troubles génétiques rares tels que : SynGAP, ADNP, GRIN2B et DYRK1A
Les données sont principalement utilisées à des fins de recherche et de planification. Cependant, si vous le permettez, d'autres parents peuvent vous contacter (Pas encore disponible).
Vous pouvez vous connecter en cliquant ici. Ensuite, vous pouvez accéder à votre page de compte et mettre à jour votre profil.
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