Connecter la Communauté
La carte mondiale de Kleefstra démontre la connexion de notre communauté et permet des opportunités d'engagement les uns avec les autres et la communauté de recherche. Notre capacité à non seulement reconnaître notre population actuelle d'individus atteints du syndrome de Kleefstra, mais aussi à montrer la croissance de notre communauté au fil du temps, rend le syndrome de Kleefstra plus attractif en tant que maladie rare pour construire des programmes à mesure que nous marchons vers un traitement !
J'aime une personne rare
Nous sommes une sacrée affaire. Tout le monde dans la communauté KS aime une personne rare, mais probablement, tout le monde dans le monde aime aussi quelqu'un de rare. On estime qu'1 personne sur 25 000 a le syndrome de Kleefstra. Chaque jour, 10 personnes dans le monde naîtront avec le syndrome de Kleefstra. Nous vous invitons à participer à cet effort soutenu par notre réseau international de familles et d'organisations !
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Carte Mondiale du Syndrome de Kleefstra
353
Homme
417
Femme
13
Pas de genre
783
Total
Nous grandissons - Compte Kleefstra
À propos IDefine.org
IDefine est une organisation à but non lucratif dédiée à découvrir des traitements et des remèdes changeant la vie pour ceux souffrant de déficiences intellectuelles résultant de troubles génétiques.
IDefine est engagée à identifier des traitements et des remèdes changeant la vie pour ceux atteints de syndrome de Kleefstra (KS), un trouble neurodéveloppemental causé par une perte de fonction d'une copie du gène EHMT1.
Plus d'informationsRegistrants by Country
Construire un avenir meilleur.
Fondée en 2020 par un groupe de parents cherchant de meilleures réponses pour leurs enfants et leurs familles vivant avec un diagnostic de KS, IDefine existe pour fournir une communauté centrale pour les familles affectées par le syndrome de Kleefstra (KS). Nous sommes là pour partager des informations, collaborer pour le plaidoyer et mettre en commun nos ressources pour soutenir des traitements et des interventions qui changent la vie.
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