Connettere la Comunità

La mappa mondiale di Kleefstra dimostra la connessione della nostra comunità e consente opportunità di coinvolgimento reciproco e con la comunità di ricerca. La nostra capacità non solo di riconoscere la nostra attuale popolazione di individui con sindrome di Kleefstra, ma anche di mostrare la crescita della nostra comunità nel tempo, rende la sindrome di Kleefstra più attraente come malattia rara per costruire programmi mentre marciamo verso un trattamento!

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Amo una Persona Rara

Siamo una grande cosa. Tutti nella comunità KS amano una persona rara, ma probabilmente anche tutti nel mondo amano qualcuno di raro. Si stima che 1 persona su 25.000 abbia la sindrome di Kleefstra. Ogni giorno, 10 persone nel mondo nasceranno con la sindrome di Kleefstra. Ti invitiamo a partecipare a questo sforzo sostenuto dalla nostra rete internazionale di famiglie e organizzazioni!

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Mappa Mondiale della Sindrome di Kleefstra

485
Maschio

544
Femmina

13
Nessun genere

1042
Totale

Stiamo Crescendo - Conteggio Kleefstra

Chi Siamo IDefine.org

IDefine è un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata a scoprire trattamenti e cure che cambiano la vita per coloro che soffrono di disabilità intellettive derivanti da disturbi genetici.

IDefine si impegna a identificare trattamenti e cure che cambiano la vita per coloro che soffrono di sindrome di Kleefstra (KS), un disturbo del neurosviluppo causato dalla perdita di funzione di una copia del gene EHMT1.

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Costruire un futuro migliore.

Fondata nel 2020 da un gruppo di genitori in cerca di risposte migliori per i loro figli e le loro famiglie che vivono con una diagnosi di KS, IDefine esiste per fornire una comunità centrale per le famiglie colpite dalla Sindrome di Kleefstra (KS). Siamo qui per condividere informazioni, collaborare per la difesa e mettere in comune le risorse per supportare trattamenti e interventi che cambiano la vita.

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