Tengjum samfélagið
Kleefstra heimsákortið sýnir tengingu samfélagsins okkar og býður upp á möguleika til gagnvirkni við hvort annað og rannsóknarsamfélagið. Hæfni okkar til að ekki aðeins viðurkenna núverandi fjölda fólks með Kleefstra heilkenni, heldur einnig sýna vöxt samfélagsins okkar með tímanum, gerir Kleefstra heilkenni að áhugaverðari sjaldgæfum sjúkdómi til að byggja áætlanir um þegar við stefnum að meðferð!
Ég elska einhvern sjaldgæf
Við erum svolítið mikilvæg. Allir í KS samfélaginu elska einhvern sjaldgæfan, en líkurnar eru á því að allir aðrir í heiminum geri það líka. 1 af hverjum 25.000 eru líklegir til að hafa Kleefstra heilkennið. Á hverjum degi fæðast 10 manns með Kleefstra heilkennið. Við bjóðum þér að taka þátt í þessu átaki studdt af alþjóðlegu neti fjölskyldna og stofnana!
Styrkja núna
Kleefstra heilkenni heimsá korti
335
Karlkyn
398
Kvenkyn
13
Enginn kyn
746
Samtals
Við erum að vaxa - Kleefstra fjöldi
Um IDefine.org
IDefine er félagasamtök sem sinna því að finna lífbreytandi meðferðir og lækningar fyrir þá sem hafa þroskahömlun vegna erfðasjúkdóma.
IDefine er skuldbundið að finna lífbreytandi meðferðir & lækningar fyrir þá með Kleefstra heilkennið (KS), taugaþroskasjúkdóm sem orsakast af virkistapi á einu eintaki EHMT1 gensins.
Meiri upplýsingar
Byggja bjartari framtíð.
Stofnað árið 2020 af hópi foreldra sem leita eftir betri svörum fyrir börnin sín og fjölskyldur sem búa við KS greiningu, IDefine er til staðar til að veita miðstýrt samfélag fyrir fjölskyldur sem hafa áhrif af Kleefstra heilkenninu (KS). Við erum hér til að deila upplýsingum, starfa að hagsmunagæslu og samnýta fjármagn til að styðja lífsbreytandi meðferð og inngrip.
Lærðu Meira