Menghubungkan Komunitas
Peta Global Kleefstra menunjukkan keterhubungan komunitas kami dan memungkinkan peluang untuk berinteraksi satu sama lain dan komunitas penelitian. Kemampuan kami untuk tidak hanya mengenali populasi saat ini dari individu dengan sindrom Kleefstra, tetapi juga untuk memamerkan pertumbuhan komunitas kami dari waktu ke waktu, membuat sindrom Kleefstra menjadi penyakit langka yang lebih menarik untuk dibangun program-program di sekitar saat kita menuju perawatan!
Saya Mencintai Seseorang yang Langka
Kami cukup berarti. Semua orang di komunitas KS mencintai seseorang yang langka, namun kemungkinan besar, semua orang di dunia juga. 1 dari 25,000 diperkirakan memiliki sindrom Kleefstra. Setiap hari, 10 orang di seluruh dunia akan lahir dengan sindrom Kleefstra. Kami mengundang Anda untuk bergabung dalam upaya ini yang didukung oleh jaringan internasional keluarga dan organisasi kami!
Donasi Sekarang
Peta Global Sindrom Kleefstra
368
Laki-laki
429
Perempuan
13
Tidak ada jenis kelamin
810
Total
Kami Berkembang - Jumlah Kleefstra
Tentang IDefine.org
IDefine adalah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk menemukan perawatan dan penyembuhan yang mengubah hidup bagi mereka dengan kecacatan intelektual akibat kelainan genetik.
IDefine berkomitmen untuk mengidentifikasi perawatan & penyembuhan yang mengubah hidup bagi mereka yang memiliki sindrom Kleefstra (KS), gangguan perkembangan saraf yang disebabkan oleh hilangnya fungsi satu salinan gen EHMT1.
Informasi Lebih LanjutRegistrants by Country
Membangun masa depan yang lebih cerah.
Didirikan pada tahun 2020 oleh sekelompok orang tua yang mencari jawaban lebih baik untuk anak-anak dan keluarga yang hidup dengan diagnosis KS, IDefine hadir untuk menyediakan komunitas pusat bagi keluarga yang terkena Sindrom Kleefstra (KS). Kami di sini untuk berbagi informasi, berkolaborasi untuk advokasi, dan mengumpulkan sumber daya untuk mendukung perawatan dan intervensi yang mengubah hidup.
Pelajari Lebih Lanjut