A Közösség Kapcsolatba Hozása

A Kleefstra Világtérkép bemutatja közösségünk összekapcsolódását, és lehetőségeket nyújt a kapcsolattartásra egymással és a kutatói közösséggel. Azáltal, hogy felismerjük a Kleefstra-szindrómás egyének jelenlegi populációját, és bemutatjuk közösségünk növekedését az idő múlásával, a Kleefstra-szindróma vonzóbb ritka betegség lesz, amely köré programokat építhetünk, miközben a kezelés felé haladunk!

Új regisztráció Már regisztrált?

Szeretek valakit ritkát

Mi igazán nagy dolog vagyunk. Mindenki a KS közösségben szeret valakit ritkával, de nagy az esélye, hogy a világ többi része is szeret valakit ritkával. Minden 25000-ből egy embernek várhatóan Kleefstra-szindrómája lesz. Minden nap 10 ember fog Kleefstra-szindrómával születni a világon. Meghívjuk Önt, hogy csatlakozzon ehhez az erőfeszítéshez a családok és szervezetek nemzetközi hálózatának támogatásával!

Adományozzon most

Kleefstra-szindróma Világtérkép

377
Férfi

442
Nő

13
Nemtelen

832
Összesen

Növekszünk - Kleefstra Számláló

Rólunk IDefine.org

Az IDefine nonprofit szervezet, amely az értelmi fogyatékossággal élők számára jelentőségteljes kezelések és gyógyítások felfedezésére törekszik a genetikai rendellenességekből kiindulva.

Az IDefine elkötelezett, hogy meghatározza a életminőséget javító kezeléseket és gyógyításokat azok számára, akik Kleefstra-szindrómával (KS) élnek, egy neurodevelopmentális rendellenességgel, amelyet az EHMT1 gén egy példányának funkcióvesztése okoz.

További információ

Registrants by Country

Világosabb jövő építése.

2020-ban alakult egy szülői csoport által, akik jobb válaszokat kerestek gyermekeik és a KS diagnózissal élő családok számára, az IDefine azért létezik, hogy közösséget biztosítson a Kleefstra-szindrómával (KS) érintett családok számára. Azért vagyunk itt, hogy megosszuk az információkat, együttműködjünk az érdekvédelemért, és erőforrásokat egyesítsünk az életminőséget javító kezelés és beavatkozás támogatása érdekében.

Tudjon meg többet