Povezivanje zajednice
Karta svijeta Kleefstra sindroma prikazuje povezanost naše zajednice i omogućava mogućnosti za interakciju s drugima i istraživačkom zajednicom. Naša sposobnost ne samo da prepoznamo našu trenutnu populaciju osoba sa sindromom Kleefstra, već i da prikažemo rast naše zajednice tijekom vremena, čini sindrom Kleefstra privlačnijim rijetkim bolešću za razvijanje programa dok koračamo prema liječenju!
Volim nekoga rijetkog
Mi smo poprilično posebni. Svi u zajednici KS-a vole nekoga rijetkog, ali šanse su da i svi ostali u svijetu vole nekoga rijetkog. Očekuje se da 1 od 25.000 osoba ima sindrom Kleefstra. Svakodnevno će se 10 osoba diljem svijeta roditi s sindromom Kleefstra. Pozivamo vas da se pridružite ovom naporu kojeg podržava naša međunarodna mreža obitelji i organizacija!
Donirajte sada
Karta Kleefstra sindroma širom svijeta
335
Muškarac
398
Žena
13
Bez spola
746
Ukupno
Rastemo - Broj Kleefstra
O nama IDefine.org
IDefine je neprofitna organizacija posvećena otkrivanju tretmana i lijekova koji mijenjaju život za osobe s intelektualnim teškoćama proizašlim iz genetskih poremećaja.
IDefine je posvećen identifikaciji tretmana i lijekova koji mijenjaju život za osobe sa sindromom Kleefstra (KS), neurološkim poremećajem uzrokovanim gubitkom funkcije jedne kopije gena EHMT1.
Više informacija
Gradimo svjetliju budućnost.
Osnovana 2020. godine od strane grupe roditelja koji traže bolje odgovore za svoju djecu i obitelji koje žive s dijagnozom KS-a, IDefine postoji kako bi pružila središnju zajednicu za obitelji pogođene sindromom Kleefstra (KS). Tu smo da dijelimo informacije, surađujemo za zagovaranje i skupljamo resurse za podršku tretmanima i intervencijama koje mijenjaju život.
Saznajte više