समुदाय को जोड़ना

क्लीफस्ट्रा वर्ल्डवाइड मैप हमारे समुदाय की संपर्कता को दर्शाता है और एक-दूसरे के साथ और अनुसंधान समुदाय के साथ सगाई का अवसर सक्षम करता है। केवल क्लीफस्ट्रा सिंड्रोम वाले व्यक्तियों की हमारी वर्तमान आबादी को पहचानने की हमारी क्षमता ही नहीं बल्कि समय के साथ हमारे समुदाय के विकास को भी प्रदर्शित करना क्लीफस्ट्रा सिंड्रोम को एक और आकर्षक दुर्लभ बीमारी बनाता है जिससे हम एक उपचार की ओर मार्च कर सकते हैं!

मुझे एक दुर्लभ व्यक्ति से प्यार है

हम एक बड़ी बात हैं। केएस समुदाय में सभी को किसी न किसी दुर्लभ व्यक्ति से प्यार है, लेकिन संभावना है, दुनिया में बाकी सभी को भी। 25,000 में से 1 व्यक्ति की उम्मीद की जाती है कि उसे क्लीफस्ट्रा सिंड्रोम होगा। हर दिन, दुनिया भर में 10 लोग क्लीफस्ट्रा सिंड्रोम के साथ पैदा होंगे। हम आपको हमारे अंतर्राष्ट्रीय परिवारों और संगठनों के नेटवर्क द्वारा समर्थित इस प्रयास में शामिल होने के लिए आमंत्रित करते हैं!

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