חיבור הקהילה
מפת העולם של תסמונת קלפסטרא מדגימה את הקישוריות של הקהילה שלנו ומאפשרת הזדמנויות למעורבות בקהילה ובקהילת המחקר. יכולתנו לא רק לזהות את אוכלוסיית האנשים הנוכחית עם תסמונת קלפסטרא, אלא גם להציג את הצמיחה של הקהילה שלנו לאורך זמן, הופכת את תסמונת קלפסטרא למחלוקת נדירה יותר כדי לבנות תוכניות לקראתה כשתאמת לידי טיפול!
אני אוהב מישהו נדיר
אנחנו בזאת ממש דבר רציני. כל מי שבקהילת קלפסטרא אוהב מישהו נדיר, אך הסיכויים הם שגם כל שאר העולם. 1 מתוך 25,000 מצפים שיש להם תסמונת קלפסטרא. בכל יום, 10 אנשים ברחבי העולם ייוולדו עם תסמונת קלפסטרא. אנו מזמינים אותך להצטרף למאמץ זה הנתמך על ידי רשתות בינלאומיות של משפחות וארגונים!
תרום עכשיו
מפת תסמונת קלפסטרא עולמית
335
זכר
398
נקבה
13
אין מגדר
746
סך הכל
אנחנו גדלים - מניין קלפסטרא
אודות IDefine.org
IDefine הוא ארגון ללא מטרות רווח המוקדש למציאת טיפולים וריפויים מהממים לאנשים עם לקויות אינטלקטואליות הנובעות ממחלות גנטיות.
IDefine מתחייב למצוא טיפולים וריפויים משני חיים לאנשים עם תסמונת קלפסטרא (KS), הפרעה נוירו-התפתחותית הנגרמת מאיבוד תפקוד באחד העותקים של הגן EHMT1.
מידע נוסף
בניית עתיד מואר יותר.
נוסד ב-2020 על ידי קבוצת הורים שחיפשו תשובות טובות יותר לילדיהם ומשפחותיהם שחיים עם אבחנה של תסמונת קלפסטרא, IDefine קיים כדי לספק קהילה מרכזית עבור משפחות המושפעות מתסמונת קלפסטרא (KS). אנחנו כאן כדי לשתף מידע, לשתף פעולה במאבק ולמאגר משאבים לתמוך בהתערבויות וטיפולים משני חיים.
למידע נוסף