Connecter la communauté

La carte mondiale de Kleefstra montre la connectivité de notre communauté et permet des opportunités d'engagement entre nous et la communauté de recherche. Notre capacité à non seulement reconnaître notre population actuelle de personnes atteintes du syndrome de Kleefstra, mais aussi à montrer la croissance de notre communauté au fil du temps, rend le syndrome de Kleefstra plus attrayant pour construire des programmes alors que nous avançons vers un traitement !

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J'aime quelqu'un de rare

Nous sommes un peu une grosse affaire. Tout le monde dans la communauté KS aime quelqu'un de rare, mais il y a de fortes chances que tout le monde dans le monde aime quelqu'un d'autre. 1 personne sur 25,000 est censée avoir le syndrome de Kleefstra. Chaque jour, 10 personnes dans le monde naîtront avec le syndrome de Kleefstra. Nous vous invitons à rejoindre cet effort soutenu par notre réseau international de familles et d'organisations!

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Carte mondiale du syndrome de Kleefstra

368
Masculin

429
Féminin

13
Genre non défini

810
Total

Nous grandissons - Compte Kleefstra

À propos IDefine.org

IDefine est une organisation à but non lucratif dédiée à découvrir des traitements et des cures révolutionnaires pour les personnes atteintes de handicaps intellectuels découlant de troubles génétiques.

IDefine s'engage à identifier des traitements et des cures révolutionnaires pour ceux atteints du syndrome de Kleefstra (KS), un trouble neurodéveloppemental causé par une perte de fonction dans une copie du gène EHMT1.

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Construire un avenir meilleur.

Fondée en 2020 par un groupe de parents cherchant de meilleures réponses pour leurs enfants et familles vivant avec un diagnostic KS, IDefine existe pour fournir une communauté centrale aux familles affectées par le syndrome de Kleefstra (KS). Nous sommes ici pour partager des informations, collaborer pour le plaidoyer et mettre en commun des ressources pour soutenir des traitements et interventions révolutionnaires.