Yhteisön yhdistäminen
Kleefstra-oireyhtymän maailmanlaajuinen kartta osoittaa yhteisömme yhteenkuuluvuuden ja mahdollistaa mahdollisuuksia olla vuorovaikutuksessa keskenämme ja tutkimusyhteisön kanssa. Kyky paitsi tunnistaa nykyinen KS-henkilöiden väestö, myös näyttää yhteisömme kasvu ajan myötä, tekee Kleefstra-oireyhtymästä houkuttelevamman harvinaisen sairauden, jonka ympärille rakennetaan ohjelmia kohti hoitoa!
Rakastan jotakuta harvinaista
Olemme melko iso juttu. Jokainen KS-yhteisössä rakastaa jotakuta harvinaista, mutta todennäköisesti, myös kaikki muut maailmassa rakastavat jotakuta. 1/25 000:sta odotetaan olevan Kleefstra-oireyhtymä. Joka päivä syntyy 10 Kleefstra-oireyhtymän kanssa elävää ihmistä. Kutsumme sinut liittymään tähän hankkeeseen, jota tukee kansainvälinen verkostomme perheitä ja järjestöjä!
Lahjoita nyt
Kleefstra-oireyhtymän maailmanlaajuinen kartta
353
Mies
417
Nainen
13
Ei sukupuolta
783
Yhteensä
Kasvamme - Kleefstra-laskuri
Tietoa IDefine.org
IDefine on voittoa tavoittelematon järjestö, joka on omistautunut löytämään elämän mullistavia hoitoja ja parannuskeinoja niille, joilla on perinnöllisistä häiriöistä johtuvia älyllisiä toimintarajoitteita.
IDefine on sitoutunut tunnistamaan elämän mullistavia hoitoja ja parannuskeinoja niille, joilla on Kleefstra-oireyhtymä (KS), joka on neurodevelopmentaalinen häiriö, jonka syynä on yhdessä EHMT1-geenin kopiosta toimintahäiriö.
LisätietojaRegistrants by Country
Rakentamassa valoisampaa tulevaisuutta.
Perustettu vuonna 2020 ryhmä vanhempia, jotka etsivät parempia vastauksia lapsilleen ja perheilleen elämällä KS-diagnoosin kanssa, IDefine on olemassa tarjoamaan keskitetty yhteisö perheille joita Kleefstra-oireyhtymä (KS) koskettaa. Olemme täällä jakamassa tietoa, teemme yhteistyötä edunvalvonnassa ja yhdistämme resursseja tukeaksemme elämää muuttavaan hoitoon ja interventioon.
Lue lisää