ارتباط دادن جامعه
نقشه جهانی کلیفترا پیوند ما را نشان می‌دهد و فرصتی برای تعامل با یکدیگر و جامعه پژوهشی فراهم می‌کند. توانایی ما به شناخت نه تنها جمعیت کنونی افراد مبتلا به سندرم کلیفترا، بلکه همچنین نمایش رشد جامعه ما در طول زمان، این سندرم نادر را جذاب‌تر می‌کند تا برنامه‌هایی پیرامون آن ایجاد کنیم و به سمت درمان حرکت کنیم!
من کسی را که نادر است دوست دارم
ما به نحوی مهم هستیم. همه در جامعه KS کسی را دوست دارند که نادر است، اما احتمالاً بقیه جهان نیز همینطور است. انتظار می‌رود 1 در 25,000 نفر به سندرم کلیفترا مبتلا شوند. هر روز، 10 نفر در سراسر جهان با سندرم کلیفترا متولد خواهند شد. ما شما را برای پیوستن به این تلاش‌ها که توسط شبکه بین‌المللی خانواده‌ها و سازمان‌ها حمایت شده، دعوت می‌کنیم!
هم‌اکنون اهدا کنید
نقشه جهانی سندرم کلیفترا
353
مرد
418
زن
13
بدون جنسیت
784
مجموع
ما در حال رشد هستیم - تعداد کلیفترا
درباره IDefine.org
IDefine یک سازمان غیرانتفاعی است که به کشف درمان‌ها و درمان‌های تغییر دهنده زندگی برای کسانی که به دلیل اختلالات ژنتیکی دچار ناتوانی‌های شناختی هستند، اختصاص دارد.
IDefine متعهد به شناسایی درمان‌ها و درمان‌های تغییر دهنده زندگی برای کسانی که مبتلا به سندرم کلیفترا (KS) هستند، یک اختلال عصبی رشدی که به دلیل عدم عمل یک نسخه از ژن EHMT1 به وجود می‌آید، است.
اطلاعات بیشترRegistrants by Country
ساختن آینده‌ای روشن‌تر.
در سال 2020 توسط گروهی از والدین که به دنبال پاسخ‌های بهتر برای فرزندان و خانواده‌هایشان بودند که با تشخیص KS زندگی می‌کنند، تأسیس شده، IDefine وجود دارد تا یک جامعه مرکزی برای خانواده‌های مبتلا به سندرم کلیفترا فراهم کند. ما اینجا هستیم تا اطلاعات را به اشتراک بگذاریم، از حقوق دفاع کنیم و منابع را برای پشتیبانی از درمان‌ها و مداخلات تغییر دهنده زندگی جمع کنیم.
بیشتر بدانید