Kogukonna ühendamine
Kleefstra ülemaailmne kaart näitab meie kogukonna ühendatust ja võimaldab võimalusi suhelda nii üksteisega kui ka teadlaste kogukonnaga. Meie võime mitte ainult ära tunda meie praegust Kleefstra sündroomiga indiviidide populatsiooni, vaid ka näidata meie kogukonna kasvu aja jooksul, muudab Kleefstra sündroomi atraktiivsemaks haruldaseks haiguseks, mille ümber programme luua, kui liigume ravi poole!
Ma armastan kedagi haruldast
Oleme omamoodi suur asi. Kõik KS-kogukonnas armastavad kedagi haruldast, kuid tõenäoliselt armastavad kõik teised maailmas samuti kedagi haruldast. 1 inimesel 25 000-st on eeldatavasti Kleefstra sündroom. Iga päev sünnib maailmas 10 inimest, kellel on Kleefstra sündroom. Kutsume teid liitumiseks meie rahvusvahelise perede ja organisatsioonide võrgustiku toetatava jõupingutusega!
Anneta nüüd
Kleefstra sündroomi ülemaailmne kaart
485
Mees
541
Naine
13
Sugu määramata
1039
Kokku
Me kasvame - Kleefstra arv
Teave IDefine.org
IDefine on mittetulundusühing, mis on pühendunud avastama elumuutvaid ravi- ja ravimeetodeid neile intellektipuudega inimestele, mis tulenevad geneetilistest häiretest.
IDefine on pühendunud elumuutvate ravi- ja ravimeetodite avastamisele neile, kes kannatavad Kleefstra sündroomi (KS) all, neurodevelopmentaalne häire, mis on põhjustatud ühe koopiavõime kaotusest EHMT1 geenis.
LisainfoRegistrants by Country
Ehita helgemat tulevikku.
Asutatud 2020. aastal vanematerühma poolt, kes otsivad paremaid vastuseid oma lastele ja KS-diagnoosiga peredele, on IDefine loodud, et pakkuda keskset kogukonda KS-ga mõjutatud peredele. Oleme siin, et jagada teavet, teha koostööd huvikaitse jaoks ja koguda ressursse, et toetada elumuutvat ravi ja sekkumist.
Loe lisa