Conectando a la Comunidad
El Mapa Mundial de Kleefstra demuestra la conexión de nuestra comunidad y permite oportunidades para comprometerse con otros y con la comunidad investigadora. Nuestra capacidad no sólo para reconocer nuestra población actual de individuos con síndrome de Kleefstra, sino también para mostrar el crecimiento de nuestra comunidad con el tiempo, hace que el síndrome de Kleefstra sea una enfermedad rara más atractiva para construir programas a medida que avanzamos hacia un tratamiento.
Amo a Alguien Raro
Somos un fenómeno notable. Todos en la comunidad de KS aman a alguien raro, pero es probable que todos en el mundo también lo hagan. Se espera que 1 en 25,000 tenga el síndrome de Kleefstra. Cada día, 10 personas en el mundo nacerán con el síndrome de Kleefstra. ¡Te invitamos a unirte a este esfuerzo apoyado por nuestra red internacional de familias y organizaciones!
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Mapa Mundial del Síndrome de Kleefstra
485
Masculino
541
Femenino
13
Sin género
1039
Total
Estamos Creciendo - Conteo de Kleefstra
Acerca de IDefine.org
IDefine es una organización sin fines de lucro dedicada a descubrir tratamientos y curas que cambien la vida de aquellos con discapacidades intelectuales derivadas de trastornos genéticos.
IDefine está comprometida con identificar tratamientos y curas que cambien la vida de aquellos con síndrome de Kleefstra (KS), un trastorno del desarrollo neurológico causado por la pérdida de función en una copia del gen EHMT1.
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Construyendo un futuro más brillante.
Fundada en 2020 por un grupo de padres que buscan mejores respuestas para sus hijos y familias que viven con un diagnóstico de KS, IDefine existe para proporcionar una comunidad central para las familias afectadas por el Síndrome de Kleefstra (KS). Estamos aquí para compartir información, colaborar para la defensa y reunir recursos para apoyar tratamientos e intervenciones que cambien la vida.
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