Σύνδεση της Κοινότητας
Ο παγκόσμιος χάρτης Kleefstra δείχνει τη συνδεσιμότητα της κοινότητάς μας και δίνει ευκαιρίες για δέσμευση μεταξύ μας και με την ερευνητική κοινότητα. Η ικανότητά μας να αναγνωρίζουμε τον τρέχον πληθυσμό των ατόμων με σύνδρομο Kleefstra, αλλά και να παρουσιάζουμε την ανάπτυξη της κοινότητάς μας με την πάροδο του χρόνου, κάνει το σύνδρομο Kleefstra μια πιο ελκυστική σπάνια ασθένεια για να δημιουργηθούν προγράμματα καθώς προχωράμε προς τη θεραπεία!
Αγαπάω κάποιον σπάνιο
Είμαστε πολύ σημαντικοί. Όλοι στην κοινότητα KS αγαπούν κάποιον σπάνιο, αλλά είναι πιθανό ότι όλοι οι άλλοι στον κόσμο το κάνουν επίσης. 1 στους 25,000 αναμένεται να έχει σύνδρομο Kleefstra. Κάθε μέρα, 10 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο θα γεννηθούν με το σύνδρομο Kleefstra. Σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε σε αυτήν την προσπάθεια που υποστηρίζεται από το διεθνές δίκτυό μας οικογενειών και οργανισμών!
Κάντε Δωρεά Τώρα
Παγκόσμιος χάρτης συνδρόμου Kleefstra
368
Άντρας
429
Γυναίκα
13
Χωρίς φύλο
810
Σύνολο
Μεγαλώνουμε - Καταμέτρηση Kleefstra
Σχετικά IDefine.org
Το IDefine είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην ανακάλυψη θεραπειών και γιατρικών που αλλάζουν τη ζωή για άτομα με διανοητικές αναπηρίες λόγω γενετικών διαταραχών.
Το IDefine έχει δεσμευτεί να αναγνωρίζει θεραπείες και γιατρικά που αλλάζουν τη ζωή για τα άτομα με το σύνδρομο Kleefstra (KS), μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που προκαλείται από την απώλεια λειτουργίας σε ένα αντίγραφο του γονιδίου EHMT1.
Περισσότερες ΠληροφορίεςRegistrants by Country
Δημιουργώντας ένα φωτεινότερο μέλλον.
Ιδρύθηκε το 2020 από μια ομάδα γονέων που αναζητούν καλύτερες απαντήσεις για τα παιδιά και τις οικογένειές τους που ζουν με διάγνωση KS, το IDefine υπάρχει για να παρέχει μια κεντρική κοινότητα για τις οικογένειες που επηρεάζονται από το σύνδρομο Kleefstra (KS). Είμαστε εδώ για να μοιραστούμε πληροφορίες, να συνεργαστούμε για την υπεράσπιση και να συγκεντρώσουμε πόρους για να υποστηρίξουμε τις θεραπείες και τις παρεμβάσεις που αλλάζουν τη ζωή.
Μάθετε Περισσότερα