Die Gemeinschaft verbinden

Die Kleefstra-Weltkarte zeigt die Verbundenheit unserer Gemeinschaft und ermöglicht Engagement-Chancen untereinander und mit der Forschungsgemeinschaft. Unsere Fähigkeit, nicht nur unsere aktuelle Bevölkerung von Einzelpersonen mit Kleefstra-Syndrom zu erkennen, sondern auch das Wachstum unserer Gemeinschaft im Laufe der Zeit darzustellen, macht das Kleefstra-Syndrom zu einer attraktiveren seltenen Krankheit, um Programme aufzubauen, während wir auf eine Behandlung zusteuern!

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Ich liebe jemanden Seltenes

Wir sind etwas Besonderes. Jeder in der KS-Gemeinschaft liebt jemanden Seltenes, aber die Chancen stehen gut, dass auch jeder andere auf der Welt das tut. 1 von 25.000 wird voraussichtlich das Kleefstra-Syndrom haben. Jeden Tag werden 10 Menschen weltweit mit dem Kleefstra-Syndrom geboren. Wir laden Sie ein, sich dieser Anstrengung anzuschließen, die von unserem internationalen Netzwerk von Familien und Organisationen unterstützt wird!

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Kleefstra-Syndrom Weltkarte

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Wir wachsen - Kleefstra Anzahl

Über uns IDefine.org

IDefine ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der Entdeckung lebensverändernder Behandlungen und Heilmittel für Menschen mit geistigen Behinderungen aufgrund von genetischen Störungen widmet.

IDefine hat sich der Identifizierung von lebensverändernden Behandlungen und Heilmitteln für Menschen mit Kleefstra-Syndrom (KS) verschrieben, einer neurodevelopmentalen Störung, die durch den Funktionsverlust in einer Kopie des Gens EHMT1 verursacht wird.

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Eine bessere Zukunft aufbauen.

Gegründet im Jahr 2020 von einer Gruppe von Eltern, die bessere Antworten für ihre Kinder und Familien mit einer KS-Diagnose suchten, existiert IDefine, um eine zentrale Gemeinschaft für von Kleefstra-Syndrom (KS) betroffene Familien bereitzustellen. Wir sind hier, um Informationen zu teilen, für Interessenvertretung zusammenzuarbeiten und Ressourcen zu bündeln, um lebensverändernde Behandlungen und Interventionen zu unterstützen.

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