Forbinder Fællesskabet
Kleefstra Verdenskortet demonstrerer vores fællesskabs sammenhængskraft og muliggør engagement med hinanden og forskningsfællesskabet. Vores evne til at ikke kun genkende vores nuværende befolkning af individer med Kleefstra syndrom, men også at vise væksten af vores fællesskab over tid, gør Kleefstra syndrom til en mere attraktiv sjælden sygdom at bygge programmer omkring, mens vi marcherer mod en behandling!
Jeg elsker en sjælden person
Vi er noget særligt. Alle i KS-fællesskabet elsker en sjælden person, men oddsene er, at alle andre i verden også gør det. 1 ud af 25.000 forventes at have Kleefstra syndrom. Hver dag vil 10 personer verden over blive født med Kleefstra syndrom. Vi inviterer dig til at deltage i denne indsats støttet af vores internationale netværk af familier og organisationer!
Doner Nu
Kleefstra Syndrom Verdenskort
353
Mand
418
Kvinde
13
Intet køn
784
Total
Vi vokser - Kleefstra Optælling
Om IDefine.org
IDefine er en nonprofit organisation dedikeret til at opdage livsforandrende behandlinger og kure for dem med intellektuelle handicap som følge af genetiske lidelser.
IDefine er forpligtet til at identificere livsforandrende behandlinger og kure for dem med Kleefstra syndrom (KS), en neurodevelopmental lidelse forårsaget af tab af funktion i en kopi af genet EHMT1.
Mere InformationRegistrants by Country
Bygger en lysere fremtid.
Grundlagt i 2020 af en gruppe forældre, der søger bedre svar for deres børn og familier der lever med en KS-diagnose, eksisterer IDefine for at give et centralt fællesskab for familier berørt af Kleefstra Syndrom (KS). Vi er her for at dele information, samarbejde om fortalervirksomhed og samle ressourcer til støtte for livsforandrende behandling og intervention.
Lær Mere