Propojení komunity
Kleefstra Worldwide Map demonstruje propojenost naší komunity a umožňuje příležitosti k zapojení se mezi sebou a výzkumnou komunitou. Naše schopnost nejen rozpoznat současnou populaci jednotlivců s kleefstra syndromem, ale také ukázat růst naší komunity v průběhu času, dělá ze syndromu Kleefstra atraktivnější vzácnou chorobu pro budování programů, jak postupujeme směrem k léčbě!
Milujeme někoho vzácného
Jsme docela velká věc. Každý v komunitě KS miluje někoho vzácného, ale pravděpodobně i každý jiný na světě. Odhaduje se, že 1 z 25 000 lidí má syndrom Kleefstra. Každý den se 10 lidí na celém světě narodí se syndromem Kleefstra. Zveme vás, abyste se připojili k této snaze podporované naší mezinárodní sítí rodin a organizací!
Darovat nyní
Světová mapa syndromu Kleefstra
485
Muž
541
Žena
13
Bez pohlaví
1039
Celkem
Rosteme - Počet příkladů syndromu Kleefstra
O nás IDefine.org
IDefine je nezisková organizace zaměřená na objevování léčebných metod a léků pro lidi s intelektuálními postiženími vyplývajícími z genetických poruch.
IDefine se zavazuje identifikovat léčebné metody a léky měnící život pro lidi s kleefstra syndromem (KS), neurovývojovou poruchou způsobenou ztrátou funkce jedné kopie genu EHMT1.
Více informacíRegistrovaní podle země
Budování lepší budoucnosti.
Založeno v roce 2020 skupinou rodičů, kteří hledají lepší odpovědi pro své děti a rodiny žijící s diagnózou KS. IDefine existuje, aby poskytl centrální komunitu pro rodiny postižené syndromem Kleefstra (KS). Jsme tady, abychom sdíleli informace, spolupracovali na advokacii a spojili zdroje na podporu léčby a intervencí měnících život.
Zjistit více