Connectant la Comunitat
El Mapa Mundial de Kleefstra demostra la connexió de la nostra comunitat i permet oportunitats per interactuar entre si i amb la comunitat investigadora. La nostra capacitat no només per reconèixer la nostra població actual d'individus amb síndrome de Kleefstra, sinó també per mostrar el creixement de la nostra comunitat amb el temps, fa que la síndrome de Kleefstra sigui una malaltia rara més atractiva per construir programes mentre caminem cap a un tractament!
Estimo algú rar
Som una gran cosa. Tothom en la comunitat KS estima algú rar, però les probabilitats són que tothom al món també ho faci. S'espera que 1 de cada 25.000 tingui la síndrome de Kleefstra. Cada dia, 10 persones arreu del món naixeran amb la síndrome de Kleefstra. Us convidem a unir-vos a aquest esforç recolzat per la nostra xarxa internacional de famílies i organitzacions!
Dona ara
Mapa mundial de la Síndrome de Kleefstra
335
Mascle
398
Femella
13
Sense gènere
746
Total
Estem creixent - Comptatge de Kleefstra
Sobre nosaltres IDefine.org
IDefine és una organització sense ànim de lucre dedicada a descobrir tractaments i cures que canvien la vida per a aquells amb discapacitats intel·lectuals derivades de trastorns genètics.
IDefine està compromesa a identificar tractaments i cures que canvien la vida per a aquells amb Síndrome de Kleefstra (KS), un trastorn del neurodesenvolupament causat per una pèrdua de funció en una còpia del gen EHMT1.
Més informació
Construint un futur més brillant.
Fundada el 2020 per un grup de pares que buscaven millors respostes per als seus fills i famílies amb un diagnòstic de KS, IDefine existeix per proporcionar una comunitat central per a famílies afectades per la Síndrome de Kleefstra (KS). Estem aquí per compartir informació, col·laborar per a la defensa i reunir recursos per donar suport a tractaments i intervencions que canvien la vida.
Més informació