সম্প্রদায়কে সংযুক্ত করা
ক্লিফস্ট্রা বিশ্বব্যাপী মানচিত্র আমাদের সম্প্রদায়ের সংযুক্ততা প্রদর্শন করে এবং পরস্পরের সাথে ও গবেষণা সম্প্রদায়ের সাথে সম্পৃক্ততার সুযোগ তৈরি করে। ক্লিফস্ট্রা সিনড্রোমসম্পন্ন ব্যক্তিদের বর্তমান সংখ্যা চিনে নেওয়ার পাশাপাশি সময়ের সাথে আমাদের সম্প্রদায়ের বৃদ্ধি তুলে ধরার সক্ষমতা ক্লিফস্ট্রা সিনড্রোমকে একটি আরও আকর্ষণীয় বিরল রোগে পরিণত করে, যাকে ঘিরে আমরা চিকিৎসার দিকে এগিয়ে যাওয়ার সময় কর্মসূচি গড়ে তুলতে পারি!
আমি একজন বিরল মানুষকে ভালোবাসি
আমরা এক অর্থে বড় ব্যাপার। KS সম্প্রদায়ের প্রত্যেকেই একজন বিরল মানুষকে ভালোবাসেন, তবে সম্ভবত বিশ্বের বাকি সবাইও তা-ই করেন। প্রতি ২৫,০০০ জনে ১ জনের ক্লিফস্ট্রা সিনড্রোম থাকার সম্ভাবনা রয়েছে। প্রতিদিন বিশ্বজুড়ে ১০ জন শিশু ক্লিফস্ট্রা সিনড্রোম নিয়ে জন্মায়। পরিবার ও সংস্থার আমাদের আন্তর্জাতিক নেটওয়ার্ক-সমর্থিত এই প্রচেষ্টায় যোগ দিতে আমরা আপনাকে আমন্ত্রণ জানাই!
এখনই দান করুন
ক্লিফস্ট্রা সিনড্রোম বিশ্বব্যাপী মানচিত্র
505
পুরুষ
577
নারী
14
কোনো লিঙ্গ নয়
1096
মোট
আমরা বেড়ে উঠছি - ক্লিফস্ট্রা গণনা
সম্পর্কে IDefine.org
IDefine একটি অলাভজনক সংস্থা, যা জিনগত ব্যাধি থেকে উদ্ভূত বুদ্ধিবৃত্তিক প্রতিবন্ধকতাসম্পন্ন ব্যক্তিদের জন্য জীবন-পরিবর্তনকারী চিকিৎসা ও নিরাময় আবিষ্কারে নিবেদিত।
IDefine ক্লিফস্ট্রা সিনড্রোম (KS)-সম্পন্ন ব্যক্তিদের জন্য জীবন-পরিবর্তনকারী চিকিৎসা ও নিরাময় শনাক্ত করতে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ; এটি একটি স্নায়ু-বিকাশজনিত ব্যাধি যা EHMT1 জিনের একটি কপিতে কার্যক্ষমতা হারানোর কারণে ঘটে।
আরও তথ্যদেশ অনুযায়ী নিবন্ধনকারী
একটি উজ্জ্বল ভবিষ্যৎ গড়ছি.
KS নির্ণয় নিয়ে বসবাসকারী তাদের সন্তান ও পরিবারের জন্য আরও ভালো উত্তর খুঁজতে চাওয়া একদল অভিভাবকের হাত ধরে ২০২০ সালে প্রতিষ্ঠিত, IDefine ক্লিফস্ট্রা সিনড্রোম (KS) দ্বারা আক্রান্ত পরিবারগুলির জন্য একটি কেন্দ্রীয় সম্প্রদায় প্রদানের জন্য বিদ্যমান। আমরা এখানে তথ্য ভাগাভাগি করতে, অ্যাডভোকেসির জন্য সহযোগিতা করতে এবং জীবন-পরিবর্তনকারী চিকিৎসা ও হস্তক্ষেপকে সমর্থন করতে সম্পদ একত্র করতে আছি।
আরও জানুন