Свързване на общността
Световната карта на синдрома на Клеефстра демонстрира свързаността на нашата общност и дава възможности за ангажимент помежду ни и изследователската общност. Способността ни не само да разпознаваме текущото население на хора с синдрома на Клеефстра, но и да показваме нарастването на нашата общност с течение на времето, прави синдрома на Клеефстра по-привлекателно рядко заболяване за разработване на програми, докато се стремим към лечение!
Обичам някого рядък
Ние сме доста важни. Всички в общността на КС обичат някого рядък, но вероятно и всички останали в света също. 1 на 25,000 се очаква да имат синдрома на Клеефстра. Всеки ден, 10 души по света ще се родят със синдрома на Клеефстра. Каним ви да се присъедините към това усилие, подкрепено от нашата международна мрежа от семейства и организации!
Дарете сега
Световна карта на синдрома на Клеефстра
377
Мъж
442
Жена
13
Без пол
832
Общо
Нарастваме - Брояч на Клеефстра
Относно IDefine.org
IDefine е нестопанска организация, посветена на откриването на променящи живота лечения и лекове за тези с интелектуални затруднения, произлизащи от генетични разстройства.
IDefine е посветена на идентифицирането на променящи живота лечения и лекове за тези със синдрома на Клеефстра (KS), невро-развитийно разстройство, причинено от загуба на функция в една копия на гена EHMT1.
Повече информацияRegistrants by Country
Изграждане на по-светло бъдеще.
Основана през 2020 г. от група родители, търсещи по-добри отговори за техните деца и семейства живеещи с диагноза KS, IDefine съществува, за да предостави централна общност за семейства засегнати от синдрома на Клеефстра (KS). Ние сме тук, за да споделяме информация, да си сътрудничим за застъпничество и да обединяваме ресурси за подкрепа на променящи живота лечения и интервенции.
Научете повече