ربط المجتمع
تظهر خريطة متلازمة كليفسترا العالمية الاتصال المتواصل بين مجتمعاتنا وتُمكّن من فرص التفاعل مع بعضها البعض ومع مجتمع البحث. قدرتنا على التعرف ليس فقط على عدد الأفراد الحاليين المصابين بمتلازمة كليفسترا، ولكن أيضًا على عرض نمو مجتمعنا بمرور الوقت، يجعل متلازمة كليفسترا مرضًا نادرًا أكثر جاذبية لبناء برامج حولها بينما نسير نحو العلاج!
أحب شخصًا نادرًا
نحن نوعًا ما صفقة كبيرة. الجميع في مجتمع متلازمة كليفسترا يحب شخصًا نادرًا، لكن من الاحتمال أن الجميع في العالم يحب شخصًا ما، أيضًا. من المتوقع أن 1 من كل 25000 شخص يعاني من متلازمة كليفسترا. كل يوم، يولد 10 أشخاص في جميع أنحاء العالم بمتلازمة كليفسترا. نحن ندعوك للانضمام إلى هذا الجهد المدعوم من شبكتنا الدولية للأسر والمنظمات!
تبرع الآن
خريطة متلازمة كليفسترا حول العالم
368
ذكر
429
أنثى
13
لا جنس
810
المجموع
نحن ننمو - عدد المصابين بمتلازمة كليفسترا
حول IDefine.org
IDefine هي منظمة غير ربحية مكرسة لاكتشاف العلاجات والأدوية التي تغير الحياة لأولئك الذين يعانون من إعاقات فكرية ناتجة عن اضطرابات وراثية.
IDefine ملتزمة بتحديد العلاجات والشفاء الذي يغير الحياة لأولئك الذين يعانون من متلازمة كليفسترا (KS)، وهي اضطراب نمو عصبي ناتج عن فقدان وظيفة في نسخة واحدة من جين EHMT1.
مزيد من المعلوماتRegistrants by Country
بناء مستقبل أكثر إشراقًا.
تأسست في عام 2020 من قبل مجموعة من الآباء الباحثين عن إجابات أفضل لأطفالهم وعائلاتهم الذين يعيشون مع تشخيص متلازمة كليفسترا، تهدف IDefine إلى توفير مجتمع مركزي للأسر المتأثرة بمتلازمة كليفسترا (KS). نحن هنا لمشاركة المعلومات والتعاون من أجل الدعوة وتوحيد الموارد لدعم العلاج والتدخل الذي يغير الحياة.
تعرف على المزيد