Il vous suffit de remplir le formulaire ci-dessous et de placer une épingle à proximité de votre emplacement sur la carte. Vous recevrez également un courriel pour valider votre adresse électronique. Une fois l’adresse e-mail validée, votre épingle commencera à apparaître sur la carte.

La carte du monde fournira des conseils aux chercheurs et aux volontaires pour mieux planifier et coordonner les activités. Elle s’inspire de travaux antérieurs portant sur des maladies génétiques rares comme : SynGAP, ADNP, GRIN2B et DYRK1A.

Les données sont utilisées principalement à des fins de recherche et de planification. Toutefois, si vous le permettez, d’autres parents peuvent entrer en contact avec vous (Pas encore disponible).

Une page pour la mise à jour des données sera bientôt disponible ici.